凋零也好,此刻盛开的樱花记录小牧义美的生



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此刻盛开的樱花

记录小牧义美的生活姿态

年5月,在中国桂林独特的兀立陡峭的群山包围中,在被尘世隔离的农村里,有一个男子的身影。小牧义美,75岁。

第一眼看到小牧所在的这个似乎随处可见村子,并不是一所中国常见的农村。而是患了过去一种病的人们居住的,处于半隔离状态的村子。村子里的人们得的病,称为麻风病。这是一种至今被严重歧视和偏见的病。住在村子里的人们所患的麻风病已经完全治愈了,然而社会的歧视和偏见,以及村民们的高龄化和麻风病的后遗症所带来的不便等等各种原因,使得麻风病康复者的社会康复无法实现,而至今仍在远离城市的村子里安静地度日。

小牧在这个中国的麻风病康复村-平山村,和当地的中国学生一起,给麻风病康复者的伤口做简单的护理治疗。

“这种伤口需要忍耐力。有很强的忍耐力并且接受治疗才能治好。我很想让村民们知道这一点。”

小牧在这个村子里,亲身体验了麻风病所带来的伤口的基本处理办法,然后将这些办法热心地传达给村民和中国的学生。

小牧伯(左)与村民在一起

麻风病

小牧和平山村的村民们所患的麻风病到底是何种病?而社会又是如何对待这种病?

麻风病是由细菌感染所引起的一种病。麻风病的“麻风杆菌”进入人体后就在人体的神经末梢增殖。如果没有及时治疗,就会引起手脚的运动麻痹、知觉麻痹、温度感、以及感觉的麻痹。由于知觉麻痹,烫伤及外伤导致的骨髓炎,致使手脚变短,有时也会引起鼻子等脸部的变形。但是麻风病的发病率是非常弱的。就算我们去探访住在日本麻风病疗养所的那些过去患过麻风病,而现在已经治愈的人,也不会因此而染上麻风病。

清理鱼塘杂草-东莞泗安

再者患过麻风病的人,他们的手脚、面部等都已经出现伤口,这也给人们带来误解。现在,世界卫生组织(WHO)推行多种药物联合治疗法(MDT),这样,只要麻风病得到及早的治疗,就能完全治愈并且不留任何后遗症。

医学问题社会问题

要说明麻风病这种“病”,对于麻风病来说,不能只像上面所说的那样,停留在将其作为医学上的一种病来说,它涉及到非常多方面的意义。在日本,有『癞预防法』的法律问题、绝对隔离政策的国家政策问题,然后是歧视、偏见的社会问题。

追溯历史,概观触及多方面问题的麻风病,我们能看到什么?

首先,作为医学问题,年开发的特效药普洛名使麻风病成为一种可治愈的病,为汉森并作为医学问题画上了句号。对患者实行终生绝对隔离政策的根据的『癞预防法』作为法律问题,在年被废除了,这也为麻风病在法律问题上画上了句号。再者,关于绝对隔离政策这一国家政策问题,年,熊本地区裁判所判决承认国家这一政策的错误性(『癞预防法』违宪国家赔偿请求诉讼判决),这为麻风病在政策问题上作了终结。

最后,关于对麻风病的歧视和偏见的问题又是怎样的呢?与此相关的事件如年12月麻风病康复者在黑川温泉被拒绝入住,以及随着汹涌而至的对麻风病疗养所菊池惠枫园的批判文章等等事实,让我们看到,作为社会问题,对麻风病的歧视和偏见并没有结束。

对麻风病的偏见和歧视究竟是怎么一回事?所谓“麻风病康复者”,其实是拿着人家过去患的一种病的病名,继续称呼这个人的做法。勿庸置疑,麻风病是我们这个社会将多么强烈的社会污点,烙在人的身上的强烈证据。我们都曾经感冒过,现在绝对不会指着治好感冒的人叫“感冒康复者”。不会说骨折康复者,也不会说蛀牙康复者。康复者只是被用在麻风病,这绝对是非常奇异的说法。

进村咯(左二为太郎)

日本开发了麻风病特效药,废除了失去医学根据后仍然制约着麻风病康复者的『癞预防法』,加上通过裁判承认了国家对麻风病的错误的绝对隔离政策,让所谓的麻风病终于迎来了作为一种病的终结这种观点深入人心。但是,现今,被麻风病疗养所收容之前,能够回乡的人,以各种方式实现了社会康复,这样的人还只是停留在极少数。原因是住在麻风病疗养所的人们的高龄化(年3月1日当时,全国的麻风病疗养所入所者名的平均年龄是78.22岁),社会理解至今仍然较难获得也是其主要的原因。

在如此现状中,刚刚迎来75岁的男子实现了罕见的社会康复,并从此跟着他的社会康复一起走下去。

小牧伯与太郎在一起

“我去过一个村子。那里住着70左右人吧。‘怎么回事啊,这是!’我这样想。我回想起自己曾经在这样的地方住过。‘哇――’在回来的路上我这样想。”

小牧说的村子是中国麻风病村。据说中国有所麻风病隔离村。为了防止当时的病人逃走,这些村子大多坐落在偏僻边远、交通不便的地方。就连麻风病村周围的大多数居民都不知道这种村子的存在。广大中国的角落里,这些过去患过麻风病的人们至今仍然孤独地度日。

小牧访问了这其中的一所麻风病村。在那里,小牧所看到的世界,让他回想起他所亲身体验的疗养所的最艰辛的生活时期,也就是日本战中战后的疗养所世界。

我也想做点什么

回国后,小牧决定通过日本财团向中国麻风病康复村捐赠万日元。小牧所捐赠的资金用于建设连接中国云南省一所麻风病村与市区的一条道路,建设麻风病村内的一所小学,以及,麻风病患者、康复者子女的奖学金。

“但是,只是钱的话,也没有意思。有没有我能做的事情呢。那时我这样想。”

“要做点事情,要做点事情”据说小牧经常这样想着,并活了下来。这个的根源要追溯到疗养所的生活。

“入疗养所的时候,我想给母亲写信。但我只会写地址,却写不了文章。我才发现原来自己不会写字。于是我求助于疗养所的室友。于是,就被他说‘你,连字都不会写啊?’我被震惊了,又被嘲笑了。可是那天晚上,那样说我的那个人到我那里去,而且给我带来了辞典。‘用这个学吧!’他说。我那时对自己感到很惭愧,但是那次对我的人生来说是一个转机。从那以后,我经常想“要做点事情。”

家工作营营地之东莞泗安

疗养所的那位教小牧写字的人,在那之后患了结核。他在床上吐了血,小牧帮他用盆接住,并叫来医生。吐血之后不久,他就死了。“怎么,你是医生,为什么,救不了他!为什么救不了他!!”小牧这样说着向医生扑过去,周围的病友连忙将他制止住了。

“‘要做点事情。’被他嘲笑之后学会认字以来,我一直这么想。所以,在那之后,我也学习了。学了很多东西。普洛名(麻风病的特效药)出来的时候,我一度很高兴,以为那就可以回归社会了。但结果还是不行。自暴自弃的时候也有。” 听了“要做点事情”这个想法的日本财团的职员给小牧介绍了一个人。一个28岁的日本年轻人。

还有一个必然:原田燎太郎的前路选择

“嗯,真是一个怪家伙。我这样想的。个子很高大,还留着很奇怪的头发。”

小牧这样子叙述他对原田的第一印象。

原田燎太郎。28岁。年4月,早稻田大学政治经济学部毕业的同时,开始住在中国广东省的一个麻风病村。

“我以前受人欺负,所以我开始思考歧视和偏见吧,或许。”

原田对于和麻风病的关系如此重复道。

原田第一次访问麻风村是大学3年级的时候。在他即将要找工作的时候,他参加了在中国的一个麻风病村里开展的一期建筑公共厨房的工作营。

工作营是第一次世界大战后,由基督教的贵格会,瑞士的和平主义者皮埃尔舍拉索开始的运动。工作营的志愿者在贫困或者有社会矛盾的地区居住1~3个星期,在此期间从事修筑道路,建造厕所等土木工程。

原田跟早稻田的很多学生一样,希望从事新闻界的工作。在企业的入职申请书中,他写道“希望做消除歧视和偏见的报道。”然而,这样写的原田却想道:

小牧伯

“我想我只是凭被欺负的经验,觉得偏见是不好的,讨厌歧视这种东西。但也许我自己也在不知不觉中歧视别人。”

为了确认这个事实,原田决定参加在麻风病村开展的工作营。原田第一次去中国的麻风病康复村访问的时候,村里的康复者们出来迎接他。他们伸手要跟原田握手。

“我表情僵硬,用尽全身的力气才挤出‘你好’两个字。”

“我要在中国麻风病村住下来。然后让麻风病村周围的学生到麻风村里来。”

原田下那个决定,距今已经是3年前的事了。

“我和爷爷(原田这样称呼小牧)都在大家的面前宣言,之后就回不去了,想着要做点什么。这是我和爷爷的共通点。”

正如原田自己所说的,他向周围的人宣言要住在中国的麻风病村,把日本置于脑后。手里拿着他所属的团体的前辈们给他的捐款。抓着20、30万日元,原田一个人,向中国出发了。原田的活动、之后、以及和小牧的相遇

小牧伯帮村民做护理

原田在麻风村除了照顾康复者的起居生活,还到中国国内的大学生中间,让他们了解麻风病,邀请学生参加麻风病村的工作营,为了让工作营在中国麻风病村普及起来而四处奔走。

中国的学生渐渐对原田的热心作出呼应,开始对麻风病和工作营表现出关心。就在原田在中国住了将近一年的时候,中国的几个麻风村的工作营得到开展。随着工作营的增加,需要各个工作营的信息的收集和共享,原田离开广东省东部的麻风病康复村,在中国南部最大的城市广州市和中国学生一起成立家工作营志愿者协会(JIA)。

原田现在在中国做活动的同时,一年回日本几趟。在支持者等的面前做活动报告,然后用募集到的资金过生活。他的个人生活来自企业或财团的赞助一概全无。

原田燎太郎

年3月小牧第三次到中国的时候,在南宁和原田第一次聊了起来。那是在去麻风病村的大巴车上。在3个小时的行车过程中,他们的对话没有停过。在那次对话中,小牧说了一句“我,想去云南。”

小牧想去看看自己出资建成的麻风村的学校。这是他的梦想。

“5月我们将在云南省昆明市开展一个工作坊,那你到时一定要来啊。”原田说。

随着工作营渐渐渗透到中国的学生中间,开展工作营所需的麻风病村的考察,工作营需求的发掘,工作营的协调等工作的人才也出现不足。在云南昆明开展的工作坊就是为了培养这样的人才。最初,小牧拒绝了原田的邀请,但结果还是接受了原田的盛情,参加了那次工作坊。那是小牧第四次到中国。那一次,小牧如愿以偿地访问了他捐款建成的学校。见到了学校里的孩子们。在那里,他抱了一个孩子。

“忍住眼泪,是一件痛苦的事情。”小牧一再说。

抱孩子,这在他75岁的生涯中还是第一次。

“75年来,第一次觉得自己是活着的。”小牧这样对原田说。

“‘那8月我们在桂林开工作营。你也来吧。’他(原田)说。什么都不用做,来就好了。结果我还是去了。”

在第一次工作营中

年8月,小牧和日本的学生,以及中国医学专业的学生一起,参加了中国桂林的麻风病村的工作营。看到村民的伤口,小牧十分惊讶。伤口完全没有受到治疗。村里没有为村民的伤口做护理的常驻看护师,村民自己也没有为自身的伤口做护理。

在那里,小牧热心地将伤口的护理方法传授给村民和参加工作营的当地大学生。但是,时间不是很充分。在两个星期的工作营中,让村民们把护理伤口变成习惯这个时间太短了。工作营的时间一过,日本的和中国的学生就必须离开康复村,回学校上课。于是小牧下了一个决定。

太郎(左)与村民在一起

“我,一个人留在这个村子里,直到村民们开始习惯做伤口的护理。”

结果,小牧一个人留在了麻风病村,教村民们护理伤口。而作为回报,村民们为小牧煮好在村里的每一顿饭。

夏季工作营以来,秋天已经接近了。10月份,工作营开始的2个月后,小牧教会村民们护理的一应事宜,然后回了日本。

在那个月,发生了重大的事情。麻风病村工作营、漫长的潜伏期

“我啊,见面之前就已经注意到燎太郎(原田)了。他在志愿者团体的通讯上写了要将中国的学生卷进工作营。怎么做呢?我对这个问题开始上心了。然后,过了一段时间再看(新的通讯)就吓了一跳。这是有什么事情在中国发生了。我想见一下(原田)!我那样想。”

原田在大学时期参加的工作营,是在韩国年轻人的带领下,由日韩共同合作开展的工作营。那是年的事。那次日韩合作的工作营,有着漫长的潜伏期。距离现在大约30年前,日本的志愿者团体FIWC(友好国际工作营)关西委员会的学生们,在韩国的麻风病定着村开始了工作营。这个活动至今仍在继续。然而,韩国麻风病定着村的生活状况也跟着韩国的经济增长一起逐渐得到改善。

原田燎太郎让这里更像一个家

“麻风病”连接亚洲

我们为了便于称呼而说的“麻风病村”里面其实没有麻风病患者。大多数的村里也没有常驻的麻风病专科医生。村子里有的是病治好了以后继续被社会称为“麻风病康复者”的人们。

听说曾经在日本的麻风病疗养所,为入园者的诗热心做指导的大江满男提倡“麻风病连接亚洲”。

大江认为,不是经济发展,也不是文化交流,而是“麻风病”将亚洲的各个国家联结起来。这也许是诗人的直觉吧?

把小牧拉过来,和原田联结在一起的地方,是中国的麻风病村。把日本的学生、韩国的学生、中国的学生叫过来,联结在一起的地方,也是麻风病村。把他们叫过来,联结在一起的,不是按时计件的金钱,也不是观光的景点。没有麻风病患者的麻风病村有的到底是什么?

能够说的唯一一点,就是作为联结亚洲人的土壤,“麻风病村”有着非常丰富的营养。

原田燎太郎与村民相拥在一起

这三年之间原田在麻风病村,遇到了和小牧同等重大的人。原田在中国的最初那一年住在广东省东部的一所麻风病村。这村子的附近有一所大学。原田就是在这所大学遇见了这个人。她通过原田,开始知道自己大学附近的麻风病村的存在。从此她开始踏足那所麻风病村,并在之后定期到村子里探访。原田在中国的最初几年,有她的支持。于是原田在年10月,和这个女性结婚了。小牧义美的社会康复

“我本来就能做人们觉得意想不到的事情。人们说‘哇-!’的事情,对我来说很平常。”

从中国归来的小牧下了一个重大的决定:社会康复。

但是小牧所说的社会康复和通常说的社会康复是根本不同的,他是要去异国去做社会康复。

“赌博回来的时候真的很累。啊——我的命已经不长了,我想。两年前,被告知患了糖尿病的时候,我很惊讶。我的人生就到此为止了…我想。所以(反而)觉得在哪里死都无所谓。”

小牧在社会康复的第三个月回忆起几十年前的自己一样如此说道。那一天,小牧也帮村民们护理伤口,并且热心地指导了新来的学生。

东莞泗安

“(这样的社会康复)无疑给燎太郎带来麻烦。但是,即便是这样也可以接受的话,我要做更多的事情来报答给燎太郎,也有这个自信。那就是我要利用我58年的疗养所生活的体验,教中国麻风病村的人护理伤口的方法。”

小牧做了这个决定之后,于年1月28日退出了国立麻风病疗养所星塚敬爱园。疗友们租了酒店的一个大房间,为小牧开了一个壮大的送别会。据说敬爱园至今有近30人社会康复了,而开送别会的只有小牧一个人。疗友们对小牧说“你是星塚的最后一个社会康复者了。”75岁、带着糖尿病、有着极度的弱视的男性,做了超出我们的社会康复概念上的社会康复。

过去的反省,现在的幸福

癞预防法废除至今10年。麻风病国家赔偿诉讼判决至今5年。今年对麻风病来说是里程碑的一年。在这一年,在现在,我们应该怎样对待麻风病,怎样面对麻风病?然后在中国偏远的农村里,向着麻风病的这两个人的身影在对我们说着什么?

给自己58年的疗养生活打上了休止符,迎来了75岁,带着糖尿病和极度的弱视,却决定向着与自己的语言和文化完全不同的地方进发的小牧。他的社会康复究竟是什么?

只身飞到中国,身无分文开始在麻风病村开始做活动,决意说“要把骨灰埋在麻风病村里”的原田。他所选择的人生,究竟是什么?原田并非虔诚的基督徒,也没有加倍的伦理意识,也不是燃烧着正义感的那一类人。甚至学生时代的他是属于冷漠一类的人。在这里吸引了这样的他的『麻风病』到底是什么?

原田常去的中国麻风病村里住着的人们,平均年龄都在70岁前后。一般人从他们的收入状况、营养状况、医疗状况、生活状况来判断,都会说这样的村子在10年、20年后就会消失。这对原田来说,也意味着付出他整个人生的活动地点消失了。

JIA报道

作为麻风病的里程碑的今年,我们每个人怎样去面对麻风病,对过去的验证无疑是非常重要的。但是另一方面,在谁的眼前都没有停留地,就这样悄悄地走向消失的道路的村子,也让人难以忘怀。在那里,小牧和原田通过和村民们的交流,正在作出一点一滴的幸福。从小牧或原田那里并没有听过多少关于『人权』的话。从他们身上并没有嗅到多少人权意识或正义感的味道。即使他们两个人都选择了震惊四座的人生,做着人们听也没听过的活动,但他们却都非常自然地做着这些事。这一点更令人匪夷所思。

“‘10年、20年后,中国的麻风病村村民都不在了,村子解散了那怎么办?’我这样问燎太郎,他就说‘是啊,那就在中国开了咖哩屋吧。’他这样说。那家伙很喜欢咖哩。”

小牧笑着说。

两个人的生活方式

小牧伯在工作营

可能因为我在大学工作,所以有时候有高中生的小孩的母亲跟我商量她们小孩上大学的问题。去年有个正在上武藏高中的学生的妈妈,今年是在函馆喇沙高中生的妈妈。一听高中的名字,我只有上大学、就业等完全没有问题的印象。比起这个问题,对我来说,小牧和原田这两个人的以后是更加令人担心的事情。

中国麻风病村村民的生活依靠地方政府发放的补助金,原田的生活,依靠的是日本的支持者的捐助。从今往后,支持者们还会继续支持他的活动吗?还会定期给他捐助吗?

中国的麻风病村村民的麻风病已经治好了,但大多数带着严重的后遗症。然而小牧自身还带有糖尿病。在中国的麻风病村,和中国的学生鱼龙混杂地睡在一起做活动,这对他来说也不是不辛苦的。

但是这两个人的身姿对我来说太耀眼了。不,不只是我。对中国青年来说也是耀眼的,所以他们召集的中国青年络绎不绝。

三年前原田离开日本去到中国住的时候,在原田的脸上还残留着幼稚的表情。现在他的表情里找不到一丝幼稚,脸上多余的赘肉都被削掉了而成为一张精悍的脸。跟村民们亲切地接触,但是黑色的眼睛里时时闪着光。

JIA报道

小牧的嘴里没有说过要放弃的话,也没有说过愚痴的话,感觉他日夜都在思考着要怎么做下去,怎么继续下去这个问题。被宣告得了糖尿病的事,之前感觉到自己的人生已经到了终点这件事,这些事情都好像已经被风吹到某个看不见的角落了。小牧现在表现出的是满满的生机和活力。他跟我说过可以说明上述的这些的故事:

“有的村里有人的伤口已经很严重。看到那伤口的时候,我感到背脊一阵冰凉。那伤口已经很严重了。他吃不下饭,周围的村民说。‘他已经不行了,到那个时候了(要死了)。让他去吧。’他们说。”

说到这里,小牧的口气有点激动。

这太奇怪了!!伤口确实是需要耐心的。耐心地治疗的话,伤口是会好的。不能放弃。要人抱着活下去的信念活着,这就是工作营的精神。我是这么想的。”

75岁、人生盛放的决断

有一次,小牧和原田一起到我简陋的住所。那是他们回国做活动报告的时候。

“我呢,会写一点字哦。写点什么东西给你看呗。”

小牧这么说着,就拿出笔,流畅地就写出一句。凋零也好此刻盛开的樱花这一句所包含的意味,我是几个月以后才知道的。在桂林的夜空下,小牧告诉我说:“在哪里生活都是一天就是一天,一年就是一年。这一天没有悔恨,就每一天都没有悔恨。

在接下来的人生上,如果要留有后悔地活着,那还不如死了。

人呢,在做人生决断的时候,就是人生绽放的时候。

就算是对已经皱巴巴的75岁的爷爷来说,人生决断的时候,也是人生盛放的时候。”

“凋零也好”这一句,包含着小牧社会康复的决心。带着这个决心,就算自己凋零了也不在意。

假设现在在异乡的土地上倒下,身亡了,也绝对不会后悔。不管怎么样,都是自己做的决断。现在在这里果断地做这个决断,这就是意味着这一刻的自己是人生上的盛开。在这一刻,无后悔地过着这一天,这里充满了75岁的“生命的底力”。其姿态是,如这一刻盛开的樱花,美丽。(完)

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