她们说,这世界上大概没有比爱人更重要的了

深夜故事期现场

张馥兰（小兰），有影迹纪录工作室创始人。

目前，工作室正在进行广东省麻风病口述史项目。

洪梦霞（采风），有影迹纪录工作室的全职。

5月6日，小兰和梦霞作为深夜故事第期的嘉宾，来书店分享了她们所进行的广东省麻风病口述史项目以及项目内外那些关于爱与黑暗的故事。

一

“你知不知道‘泰哥’是什么意思？”

年，当小兰先斩后奏，决定去探访麻风村时，担忧的父亲如是反问她。直到这时，小兰才意识到潮汕家乡话里，骂人脏话“泰哥”的真正含义。“泰哥”是潮汕话中用于形容让人嫌恶的不愿靠近之人的词，最初的含义就是指“麻风病人”。

而同样来自潮汕的梦霞第一次对这个词的真正含义有直观认知，是临时被一位同学抓去顶包当志愿者。当她搭长途大巴，下车后又转坐摩的经过一座桥后，东莞泗安岛出现在眼前。泗安麻风病康复中心便坐落在这座被林木和湖水环绕的小岛上，这世外桃源般的风景让她有点难以置信。

前一晚，她上网搜索与这志愿项目相关的内容时，可怕狰狞的图片让她几乎想打退堂鼓。当她忐忑地走进和她想象中不尽相同的风景之中时，目之所及，生活在这里的村民多数上了年纪。虽说他们并不像网上看到的那般可怖，然而细看之下依旧能发现他们不同寻常的残障，有些面部变形、有些肌肉萎缩……至今，她还记得自己第一次看到除下假肢的伤口时的情形，既强迫自己不看向他们，又无法克制自己的好奇。

年3月，梦霞在东莞泗安麻风病康复中心第一次接触到麻风病康复者。这也是梦霞第一次遇见小兰：

“我是来采风的志愿者。”

“那就叫你采风姑娘吧！”

作为麻风病口述史项目的发起人，小兰第一次接触到麻风病康复者的经历，至少环境远没有梦霞的那么梦幻。

小兰在深夜故事

年2月，刚上大学不久的她和一群学生志愿者一起来到湖南省凤凰县。如果不是这次探访，她大概永远也不会知道以凤凰古城、沈从文出名的地方，还有这样一个位于海拔几千米高山上的、被遗忘的6人小村庄。扭曲的脸、被麻风杆菌感染的眼睛、难以闭合的嘴、残缺的手指和肢体……村里的吴大叔没有假肢，走路拄拐一上一下，却一直热情地招呼她烤火。她和梦霞一样，竭力控制自己的感受，面对村民的主动，既感到震惊又无所适从。

“你不害怕我吗？”直到离开那天，吴大叔才终于说出自己的想法。主动的靠近与关怀，既给这个长期与世隔绝、饱受歧视的群体带来安慰，又带来困惑和不安。这一瞬间，小兰意识到这并不是故事的终结。“我会再回来看你的。”临走时，她对吴大叔许下承诺。

但小兰没有预料到，第二年的春天，她就听到吴大叔去世的消息。她想起另一位志愿者说的话，“再过一二十年，这样一个个特殊的村落就会消失。”

她问自己：“在它们消失之前，我们能做些什么？”

二

“如果我是他，我能忍受自己的身体缺了一部分吗？我会怎样看待自己？又会怎样看待这个世界？”

在东莞泗安岛的访村过程中，“采风”梦霞这样问自己。

梦霞在深夜故事

到这时，小兰发起的麻风村口述史项目已经进行了一年多了。15年毕业时，她父亲希望她能考公务员，找一份稳定的工作，但她最终决定隐瞒他继续完成这个项目。当他说出开篇那句话时，小兰更加意识到，民众对这个群体的误会究竟有多深。

麻风是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病，主要病变在皮肤和神经。20世纪初期，因为没有治疗麻风病的有效药，没有得到及时治疗的患病者，严重的会导致神经痛，毁容，残疾。外形的改变令人们感到恐惧，人们对此病较低的传染性缺乏认知，加上政策的夸大，导致病症和病人被严重污名化。一时间流言四起：患上这种病是因为上辈子做了坏事，或生活不检点……

来自普宁的城叔便是其中一例。出身贫穷的他，因患麻风病导致残疾无法参加劳动，成了全家人的负担。“他的妈妈对他说，你不如去吃橄榄菇（断肠草），死了好了。”七十年代，医院进行隔离，在他不敢去，担心会被枪毙、浸水时，他的妈妈再次发话：“要死就死在外面。”

城叔不过是那个年代被强行隔离的病患的几十万分之一。年，“大跃进”、人民公社化运动要求集体劳动和生活，人与人之间的联系空前紧密，麻风病问题由此被摆上台面，国家开始对麻风病人进行隔离治疗。事实上，早在20世纪三四十年代就有治疗麻风病的有效药物，而从年开始，国际上也有共识，认为隔离治疗是一种错误的、暂时的方法。但正处于特殊时期的中国依旧以自己的方式处理问题，在全国大范围内进行麻风大普查，并建立麻风隔离村，强行要求麻风病人入住，直至20世纪80年代才开始逐渐取消隔离政策。

小兰和梦霞接触到的麻风村里的老人，是最后一代因为麻风病被强制隔离的康复者。长期的隔离使他们与社会严重脱节，麻风村成了他们的养老院、庇护所。直至二十一世纪初，来自日韩NGO的志愿者、学生们前往麻风村探望，才给那些被长期遗忘的老人们一个迟到了三十多年的拥抱。之后，开始有中国本土的NGO

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