中国麻风节与一个麻风病患的29年

年1月31日是第63个“世界防治麻风病日”，也是第29个中国麻风节。主题是：加速行动，消除麻风危害。

年，中国麻风防治协会决定，自年起“国际麻风节”也作为“中国麻风节”。并每年发布我国的主题，各地都广泛开展了保持麻风防治及关心麻风病人的庆祝活动。

年，江苏省一名瓦工高元山，这一年29岁陪家人看病时查出自己得了麻风病，当时医生没有直接告诉他病况，而是这样说：你家里还有什么负担吗？

高元山：有啊，我有父母、老婆、儿子（此时儿子刚满一周岁）…

医生继续说：这些你以后都负担不了…

高元山听着医生的话看了诊断书上的“麻风病”整个人从椅子上瘫坐到地上。

高元山患麻风病后的29年

年，查出患麻风病（此时国家对麻风病现症病人的治疗政策是无需集中隔离而是在家治疗）。

年，高元山的父亲去世。经不住妻子的追问只对妻子讲了实情，为了维系家庭不再做泥瓦工而是回家做小生意，跟妻子一起努力赚钱盖房子，希望日后妻子和孩子有个安身之所，而麻风病症状初现同村人很快就传开。

年，跟妻子的共同努力房子建好了，妻子却离开了这个家再也没有回来过。

年，妻子的离开有如天坍，高元山整个人失去了生活的希望，麻风病的病症恶化，在一次秋收油菜籽的农忙中，双手、双脚太过用力而受伤，双手再也没有一根完整的手指，脚也开始溃疡，整日一个人躺在床上，自从生病后就一直跟奶奶生活不住在一起的5岁儿子，每天端菜送饭给他，曾经一周不吃不喝，想过就此了结生命。

年，熬过最痛苦的一年，为了儿子为了活下去重新振作，在村里做事赚钱。

年，不相信麻风病可以治愈的高元山在旁人的劝说下开始接受治疗，服药两年后麻风病完全治愈，但是延误治疗的面部、手部和脚的损坏却是无法挽回。

年，麻风病的治愈，但这跟是否受到歧视没有必然关系，高元山在能力范围内赚着小钱确保自己跟儿子的生活。“歧视很重，我走过的路别人都不愿走，夏天去河里洗澡，我洗过的地方别人不会去洗，但是我不能躲起来，为了儿子我要勇敢的活下去，不能求别人要自己尊重自己，不要逃避”——高元山。

年，高元山儿子结婚，而高元山最大的遗憾是决定不参加儿子的婚礼。

-年，高元山做过三次手术，分别是摔坏了大腿打钢钉、左腿截肢和眼睛白内障手术，这三次手术在五年时间高元山父子辗转江苏、医院几十次，被拒医或是被特殊安排或是被迫隐瞒麻风病后遗症已经是常态。

高元山父子的背影

年，高元山儿子从江苏驱车公里带医院检查眼睛，这是高元山唯一一次没有隐瞒曾经得过麻风病这件事而被像普通病人一样对待，虽然病症复杂无法手术，而双眼几乎无视力只有光感，感受到的尊重觉得此行无憾。

后记：

麻风史影像纪录片访谈最后，高元山对我说：这是第一次将我内心的全部真实感受和事情讲出来，希望所有得过麻风病的人都能获得生活的勇气，也希望不再有人得麻风病。

高元山一再叮嘱我，他自己已经无所谓了，但是这样的谈话不要影响到他儿子，高元山从不正面告诉别人他得过麻风病，包括对儿媳妇，尽管儿媳妇通过各种细节可能已经完全接受这件事并且不介意，他依然担心自己会影响儿子的家庭生活，身体不便依然选择一个人在家乡生活，跟儿子保持距离。（注：本文真名及图片已征得高元山本人及儿子同意使用）

影像记录麻风史项目组与高元山父子合影（中间为高元山父子）

中国麻风节的29年

:麻风防治是跨世纪的事业，基本消灭乃本世纪的目标:让每个村庄的每个病人都得到关怀与治疗:麻风病与全社会:社会关怀——麻风康复者的希望:消灭麻风病——新世纪使命:麻风防治与康复——全社会的责任:防治麻风病，社会献爱心:积极防治麻风，关爱畸残病人:防治麻风病，关爱麻风病人:持续控制，共享文明:情系麻风病患者，温暖困难群体-:消除麻风歧视，共建和谐社会:关爱麻风患者，共享和谐家园-:消除麻风歧视，共享和谐文明-:加速行动，消除麻风危害

年，防治麻风病日的主题“加快行动，消除麻风危害”，调动社会各种力量来帮助受麻风病影像的人克服生活和工作上的困难，获得更多的权利。让全世界了解麻风是可以治愈的，过去恐惧和歧视麻风病人的现象再也不能持续下去了，在他们有任何需要时，可以向所有的普通人一样获得服务与帮助！

链接：

“世界防治麻风病日”又称“国际麻风节”（InternationalleprosyFestival），年，为了广泛宣传麻风知识，消除人们对麻风的误解，改善麻风病人的生活待遇，为人类造福，法国慈善家佛勒豪律师在巴黎发起倡议，世界卫生组织决定以每年1月最后1个星期日作为国际麻风节。世界上许多国家都在这一天举行各种形式的活动，目的是调动社会各种力量来帮助麻风病人克服生活和工作上的困难，获得更多的权利。

点击“阅读原文”查看被误解的麻风病

广东省汉达康福协会成立于年，是在广东省民政厅注册、由省卫生厅主管的具有法人资格的非政府、非宗教、非营利的社团组织，是一家具有多年麻风防治背景、国内最早一家专门服务麻风康复者的NGO。汉达倡导助人自助的理念，深谙“授人以鱼不如授人以渔”，坚持为康复者提供专业化服务，提倡平等、参与、奉献、赋权的价值观。并通过动员社会资源，全面开展社会、心理、生理和经济康复工作，提高康复者的生命质量和生活质量，消除麻风歧视，共创和谐、公正的社会。







































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