是归处还是避所三个人的麻风病康复村
编者按
疾病并非隐喻,而看待疾病的最真诚的方式——同时也是患者对待疾病最健康的方式——是尽可能消除或抵制隐喻性思考。
——苏珊?桑塔格《疾病的隐喻》
我院16级民俗学专业学生刘旭东前往岭后麻风病康复村查访,做了大量的调研记录,让我们跟随他的脚步,一起来了解麻风病康复村里的故事。
一、田野背景与田野过程
上学期,民俗学专业研究生陈逾辉学姐,曾在她的助教课程向本科生展示了她年暑假在青岛的一家精神病院所做的田野调查成果,我有幸在现场听了这场精彩的报告。学姐从医学人类学的视域出发,在精神病院
进行了一个多月的观察和访谈。听完了报告的我,对学姐敬佩的同时,也想起了自己在韩山师范学院就读本科期间曾在潮州岭后麻风病康复村访村的经历。这让我下定决心计划寒假再次前往岭后村,做一次回访。
我在浙师大研一第一学期结束回到潮州以后,联系上本科时的一位师弟(化名“短号”),与他相伴前往岭后康复村。
岭后麻风病康复村位于潮安县古巷镇的一个山坳之中,距离潮州市区有10余公里。从市区出发到达岭后村需乘坐13路公交车到达终点站——潮州农校。从农校出发又需要步行约1个小时才可到达目的地。沿途可见陶瓷厂遍布,空气中尘土弥漫。
沿途遍布的陶瓷厂
沿途的一家陶瓷卫浴生产厂
沿
着马路,穿过陶瓷厂区是一条隧道。这条长约米隧道是前往康复村的必经之路,隧道口的石壁上刻着“枫洋山洞”四字,另外还有些陶瓷卫浴的广告牌粘贴悬挂于洞口。
“枫洋山洞”洞口
长约米“枫洋山洞”
我与“短号”步行穿过隧道以后,视野变得豁然开朗,周围环境也与隧道前方截然不同。映入眼帘的是山清水秀。道路两边果木林立,这些果树大多是承包农户种植的龙眼树、荔枝树、莲雾树。除此之外,路边随处可见的是承包户用心打理的养鹅农场。再步行约半个小时左右,就到达康复村。
岭后麻风病康复村建于年。年,我国政府为了尽快根除麻风病,发布了《全国麻风病防治规划》。次年,全国不少麻风康复村建立。这些隔离村庄,事实上也成为“大跃进”运动的一部分。最初的岭后麻风病康复村也就是在这股大潮中建起的。
康复村里的老房子大多建于上世纪60年代,村子最高峰时收纳了多位患者,年纪轻、病情轻的在治疗康复之后都很快返回本村,而年龄较大的和难以痊愈的则相继亡故康复村,现在村中仅剩下三位老人。
昔日康复村会议办公室,现已成断壁残垣
昔日康复村的医疗室
昔日患者住房(一)
昔日患者住房(二)
康复村的老房子因为长期失修,近年来变成了危房。日本“国际友好劳动营"东京分会,从广州获得岭后麻风病康复村的一些情况后,于年11月1日,派出第一批以原田燎太郎为首的5位成员公益组织来到岭后村,他们在村中住了约10天,在韩山师范学院学生的帮助下,为村民修建了2个新的冲水厕所,使村民不必再去蹲老式茅坑。第二批8位成员在年2月到达岭后村,住了约20天,为村民修建了一排6间的新房子。
年新建的住房
(韩山师范学院爱心小组成员林银芳摄于)
在本科期间,我曾作为志愿者数次进入康复村,主要工作是帮村中的老人做一些杂活以及与他们聊天。年10月,我第一次进村时村中的老人有4位,分别是:虾叔、銮盛叔、若深叔、联浩。年6月底虾叔病逝,于是村子就仅剩下最后的三位老人。
銮盛叔今年(年)67岁,16岁患病后来到岭后村,经检查正常后离开康复村。年,30多岁的他时病情复发,卫生院再次动员他来到康复村。銮盛叔家中有3个弟弟、2个姐姐、1个妹妹。他是现任康复村的村长,也是三位老人中唯一会听讲普通话的。銮盛叔在村子里承包了一片菜地以及一口鱼塘,除了自给自足以外,也拿去卖点钱做生活补贴。
年1月,在鱼塘喂鱼的銮盛叔
年1月,志愿者和前往菜地劳动的銮盛叔
若深叔今年()81岁,他16得病,双手的手指因感染而被截除,27岁住进岭后村。家中有1个姐姐、1个妹妹、2个弟弟。逢年过节,他弟弟会带来很多东西,还邀请他回家住,甚至有一位很富有的邻居叫他搬回去,但由于早已适应了在康复村的生活,他很少回去。若深叔在平时最大的乐趣就是用他的DVD播放机播放一些潮剧或电影,虽然听不懂普通话,但他却对富有情节的动作片很有兴趣。
年1月,若深叔正在与志愿者聊天
年1月,若深叔找来人帮他理发
联浩,今年(年)57岁,他并不曾得过麻风病,但得脑膜炎后,又精神失常而住进康复村的。联浩因为性格像个小孩子,所以大家都把他当同辈或者小朋友直呼他的名字。联浩家中有4个哥哥,均是正常人。他的侄子侄女有时会来看他,特别是在潮州日报社工作的侄女,每次来看他都会带来很多东西。联浩最喜欢做的事是画画,但是他画的画并没有很明显的逻辑,或许也可称其为“抽象画”。但近年来联浩却很少作画。
联浩贴在墙上的画作
我们这次从潮州市区到岭后康复村行程用了大约两个小时。恰逢村子里有一支10人的志愿者队伍(韩山师范学院外语系爱心小组)正在开营,他们已经在村子里待了3天左右了,我曾经也是这支志愿队的成员之一。
年1月,韩山师院大学生志愿者在给老人们的房间贴春联
我进村子以后就看到了銮盛叔,和他打招呼说好久不见。但因为我一年多没有进村子的原因,加之每年来来去去有很多人来访村,銮盛叔对我有些记不起来。因为他手头有事要做,所以他让我先去若深叔房间和他聊天。
我们来到若深叔的房间,看见他正在用“大脸”(化名,志愿队的师弟)带来的电脑看电影,我先跟他打招呼介绍自己,但是因为若深叔听不懂普通话,所以让在场的师妹帮我翻译,我也尽力用潮汕话与他交流。
若深叔在我们进村之前,让短号买了两盒他爱吃的肉松和几斤肉圆,他反复地问买了多少钱,并让大脸从柜子里拿出一百块来要还给师弟。若深叔让房间里的师弟师妹们吃新买来的肉松,最后若深叔没有吃,肉松全给师弟师妹吃完了。若深叔向来都如此,总会拿自己的零食招待房间里的客人,自己却很少吃。
我进村后一直没有见到联浩,小新(化名,志愿队的一个师妹)说,因为有人把他收藏的东西拿去烧了,他很生气,不知跑哪里去了。联浩有收藏癖,他在他的房间门口占了一块位置作为他的“地盘”,摆满了他各种各样的收藏,其实都是一些垃圾,以及别人送来的他吃不完的食物,放久了发出很大的异味。
不大一会儿,联浩回来了,坐在凳子上发呆,然后开始念一些人的名字。大概是一些以往来过的村子里面的人的名字:“小玲、小欢、玲欢……”。这是他一个间歇性的举动。
年1月,坐在凳子上“碎碎念”的联浩
随后不久,联浩就去喂他养的鸡。他在康复村的废弃的老房子地基上,圈地养了十几只鸡,但是他自己基本上不吃这些鸡,并且一天之内要去给鸡喂好几次食,所以与其说那些鸡是联浩的家禽,不如说是他的宠物,也许这是他太孤独的缘故吧。
联浩腿部有伤,走路有些蹒跚,喂完了鸡,我与短号扶着联浩回到他的“地盘”,与他坐了一会儿后,便到銮盛叔房间里去,銮盛叔招呼大家喝功夫茶,并且拿出糖来给我们配茶喝。銮盛叔房间有一台电视,他喜欢看新闻以及一些纪录片,所以他和大家聊天的内容大多是时政新闻。
我们在聊天中,聊到了最近有个从前经常来村子的师姐(化名“猴子”)结婚了。銮盛叔说猴子并没有和他讲,因为銮盛叔并不喜欢猴子的老公(化名“速冻”)。
猴子和速冻是在岭后村子里认识的。据悉,当时他们在访村时相互暧昧。銮盛叔看到速冻对猴子举止亲密,很是看不惯。所以私下找猴子谈,让她多多注意速冻,并说速冻并不是一个好男人,看来銮盛叔是一个热心而又传统的人。銮盛叔认为就是因为此事,猴子开始与他疏远。他还说自己把猴子当成自己的女儿,但是因为又不是亲生女儿,所以对猴子的决定没有办法去管。他甚至很伤感地说,猴子毕业后与他的联系越来越少,但他又自我安慰说,人与人之间的情分就是这样的。借此话题,銮盛叔教育我们做人要有正气……这件事銮盛叔一天内与我们讲了两次。
随后,到了午饭时间。村子里如果有志愿队的人来访村的话,一般是志愿队的人做包括老人在内的所有人的饭菜。尽管老人们三番四次地劝我们不用给他们太多的菜,让我们自己多吃,但志愿队给老人分饭菜时,往往会把大部分肉分给老人吃,这是志愿队不成文的规矩。
年1月,12位志愿者午饭吃的四盘菜
銮盛叔总会在饭后去厨房看看志愿者们带来的菜还剩多少,如果他觉得志愿者们吃的菜太少了,马上就会去他的菜地挖一些地瓜或者芋头让大家拿去煮来当点心,有时候他甚至会拿出别人给他的腊肉或者他从鱼塘里捕捞来的鱼给大家加菜。
午饭后,我在一边休息,突然听见銮盛叔与联浩在吵架,一时不可开交,我在一旁听不太懂。大概知道銮盛叔因为某件事在教训联浩,最后銮盛叔跑去若深叔房间让他去教育联浩(联浩比较怕若深叔)。
经过长时间的争吵以后,銮盛叔回自己的房间喝茶,开始和大家解释争吵的缘由。原来是饭后师妹蹲在水龙头边洗碗,因为师妹穿的衣服比较短,露出了腰后背,联浩看到了去摸师妹,而且越来越放肆。銮盛叔看到了很生气,马上制止联浩并教训他不能再这么做。銮盛叔说联浩这两年变得越来越不像样,经常对来村子里的女生动手动脚,其实联浩本来不是一个正常人,只能原谅他的不像话。
在休息一段时间以后,銮盛叔就去他的农场干活,我跟着去了。但因为銮盛叔在忙,所以我们没什么交流,就看着他喂鱼,割草。然后在周边走了走,发现了一些在“文革”破四旧时期被推倒的墓碑和神碑。
年1月,銮盛叔在割草
康复村中被用来当桥的墓碑
被随地丢弃在康复村的神碑
二、麻风病的界定及他者的认知
麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要病变在皮肤和周围神经。临床表现为麻木性皮肤损害、神经粗大,严重者甚至肢端残废。麻风病是一种古老的疾病,至少流行了二千多年。在我国的殷商时期的传说、印度的古梵文经甚至埃及的木乃伊中都曾发现过麻风病存在的证据。过去,因为缺乏有效的预防和治疗措施,一旦患病就有可能发展为面部畸形和四肢残疾等,所以麻风病一度被认为是不可治愈的因鬼神、天命或道德败坏而受到惩罚的“恶疾”。年,挪威医学家汉森(ArmauerHansen)在麻风病人皮肤组织中发现麻风病的病原体——麻风分枝杆菌(Mycobacteriumleprae),真正使麻风病摆脱了遭天谴或被遗传的说法。
20世纪40年代,砜类药物的问世和推广,使得大批麻风病人得到了有效的治疗。年,世界卫生组织(WHO)推荐抗麻风病联合化疗方案(MultidrugTherapy,MDT),即同时采用氨苯砜(DDS)、利福平(RFP)和氯苯吩嗪(B)等药物对麻风病患者进行联合杀菌治疗,大大减少了麻风病复发和耐药的发生。麻风病现在是一种可治愈的疾病,并且95%以上的人对麻风分枝杆菌有正常抵抗力,即使感染了麻风分枝杆菌,发病的比例也很低。(以上有关麻风病病理资料来源于百度百科)
粤东地区现在还存有潮州岭后、惠来、梅州松口、汕尾陆丰四大麻风病康复村,因为这些康复村的存在,粤东地区的几所大学成立了几个服务这些康复村里老人的公益服务组织。例如,韩山师范学院外语系爱心小组、汕头大学“萤火虫”爱心行动大队、潮汕学院青年志愿者服务队、嘉应学院凡梦义社。这些组织各自负责一个康复村。例如,潮州岭后主要是由韩山师范学院爱心小组负责。在校内,小组主要对在校大学生进行关于麻风病的科普,消除大家对于麻风病的误解。
每个周末,小组内都有成员进入村子帮老人做一些杂活以及陪老人聊天。在每年的长假如寒暑假,广东各大高校的一些公益组织会联合到村子里待上一个星期左右,其中不乏远在广州的中山大学、华南理工大学的志愿者,这就被称为“开营”。
在开营期间,志愿者们会帮老人大扫除,给老人们的房间重新装饰等,村子里的老人还较多的时候,在开营的最后还会给老人专门准备一场文艺汇演。
访村成员的照片贴满了若深叔家的一面墙
大营房——志愿者开营时的主要活动场所
(笔者摄于年暑期)
组织——家组织(JIA,JoyInAction),它的创办人就是当年带着队伍从日本来到潮州岭后村,为老人们建新房的原田燎太郎。村子里的老人以及学校的志愿者都亲切地称呼他太郎。
太郎毕业于日本的早稻田大学,是早大的高才生,多年来致力于中国各地麻风病康复村的公益工作,并在岭后村与他同是志愿者的中国妻子(曾是韩师院的师姐)结缘,他们第一个孩子就取名为“岭后”。
年6月,在虾叔病逝的时候,太郎亲自回到岭后村给虾叔送最后一程。可见太郎已经将康复村的志愿者工作融入他的生命之中,并且把康复村的老人当成自己的亲人。
一张若深叔与太郎夫妇几年前的合照
我于年9月加入韩山师范学院爱心小组。在加入此组织前,我对麻风病的印象还停留在“不可治,易传染”的层面。家中的一些长辈常常会用“我又没有麻风病……”这样的话语呵斥别人对自己的疏远和戒备。可见,麻风病在广东污名化比较严重。也正因如此,广东某大学的麻风病康复村服务组织至今未得到学校官方的承认,按他们成员自己的说法,他们就是一个“地下组织”。据悉,这种对麻风病的误解在除广东以外的我国其他地方仍然比较普遍。
三、是归处还是避所?
由汕头大学马来西亚籍教师黄义忠撰写的《回家:麻风病康复者与后代集体被隔离的情感世界》中有这样一段话:
“那些经得起麻疯病菌蚕食而存活下来的康复者,如今都老了,他们毕生最痛的,不是身上或深或浅被麻疯杆菌啃噬的痕迹,而是晚年无法寻回失散骨肉的伤痛,无法与家人团圆的缺憾。哪怕只有一声“妈、爸”的呼唤,哪怕只有一餐的团圆饭,哪怕只有临终的相望,这都足以让引颈常盼孩子回到自己身边的康复者死而无憾。”
这段描述,让我想起年1月曾去过的广东梅州兴宁的一个麻风病康复村的情景。那是一个只有一个人的康复村。
马伯是兴宁麻风病康复村最后的村民,从前与他相伴的其他老人一个个离世,最后只剩下他一人在村子里。因为村子比岭后村更加偏僻,所以很少有志愿者进村子里来。马伯有一个儿子,但是在广东地区麻风病被污名化非常严重的环境下,即使马伯的病情已经得到良好的控制,马伯的儿子与马伯感情仍是生疏,他的儿子也没有对他尽到应有的孝道,所以马伯致死不能回到他的家中与家人团聚。
一个人在村子里的马伯,最常做的就是对着他供奉的观音神像念经。“心怀善意,孝敬父母。”是在我们访村的那天里他常教导我们的一句话。马伯生活节俭,省下了很多国家的补贴金,都托人捐给了兴宁神光山的寺庙。
正与大家聊天的马伯
(笔者同伴,志愿者大学生摄于年1月)
年1月,我与几人再次去村子里找马伯,但是,村子里已经没有人了,后来到附近的医疗站去问,才知道马伯已经去世20多天了,马伯在去世前身边并无人照料,医疗站的人也不愿意透露更多马伯临终前的信息。
按照兴宁当地习俗,弥留之际的人一定要在家里的祠堂咽气,灵魂才能有归宿。但是马伯的命运是生前不能与家人团聚,死后灵魂没有归宿。他的人生遭遇实在令人唏嘘伤感。
那么,岭后康复村的三位老人他们的命运又会如何呢?
若深叔曾经因为习惯了在岭后村的生活而拒绝亲戚的邀请回到家庭中。好在相当长的一段时间,若深叔在康复村有隔壁的玩银姐与他做伴,两人感情颇好,常常能在精神上相互慰藉。但是到了年,玩银姐去世,最后陪伴若深叔的就只有他DVD机里反复不断地播放着的潮剧。在空旷的村庄上空回荡着的潮剧更显得孤寂和苍凉。
联浩相对于若深叔和銮盛叔来说,年轻很多,他有更多路要走,他在村子里用他收藏的杂物占了一块地方,好像在告诉别人这就是他的地盘,每天不停地去喂他养的鸡,目不转睛地盯着他的那些鸡吃东西,甚至间歇性地从他嘴中冒出一些人的名字……但是十几二十年以后,他的命运又会是怎样的?这是一个未知数。
銮盛叔虽常回他的家去,他也有一些亲戚,但却因为麻风病史,没有孩子,终生未娶,若深叔也是如此。所以,对他们来说“家”到底是什么,始终是模糊的。
美国作家苏珊?桑塔格在《疾病的隐喻》一书中认为疾病被当作修辞手法或隐喻加以使用,她认为“要居住在阴森恐怖的隐喻构成的道道风景的疾病王国而不蒙受隐喻之偏见几乎是不可能的。”。
我想,曾经住在村子里的每一位患者,没有人愿意一生一世待在村子里,在他们的内心中,康复村仅仅只是一个暂时的避所。但他们的病史使得他们中的部分人无法回归本村,组建家庭,现实面前,康复村又成了他们最后的归处。
年6月的夜晚,笔者在岭后村聆听若深叔房间传来剧响彻村子的潮剧
四、田野反思
麻风病患者本是无辜的受害者,但是即便是在麻风病可以被治愈的情况下社会上仍对其污名化。对于病患者来说,他们不仅曾承受过肉体上的痛苦,更在精神上蒙受社会隐喻带来的阴影。康复村中的许多老人一生一世“困”于村中,没有组建自己的家庭,相对于正常的人来说,他们生命中有着诸多缺憾。
近年来,志愿者的到来无疑是在弥补他们生命中所缺失的东西,有些老人甚至把志愿者当成自己的孩子,但他们心中又有一条界线对志愿者进行血缘的区别,并且大部分大学生志愿者毕业后忙于在工作与家庭中周旋,与康复村老人的距离越来越远,所以,所有的志愿者工作之于老人来说仅仅也只是补偿性的行动,历史对于老人内心的创伤永远无法治愈。
也许几十年以后,现在一个个麻风病康复村就会变成无人村,村子的人物与故事会在一波波的浪潮中消失得没有踪影。所以面对未来,我们要对麻风病康复村的这段历史进行记录,继续进行消除麻风病污名化的宣传工作,让社会再也没有这样的悲剧发生。
本次田野回访,主要是以观察法进行。由于时间过于仓促加之统筹不够理想,未能进行多方面深度访谈,田野中的更具体信息,诸如,岭后村的历史变迁、三位老人的家庭生命史以及对麻风病的主位看法等,均未能充分获悉,这些遗憾有待再次进入康复村予以弥补。
《疾病的隐喻》pdf.下载链接:
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