独家45年的隔离专访苏州麻风村

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撰稿│李征宇

采写│李征宇戴俊杨天怡闫思彤袁家祺张蓉

编前语在距离苏州大学独墅湖校区37个公交站的吴江区八坼镇，隐藏着全国余个麻风村的其中之一。麻风杆菌作为人类最古老的瘟神，曾让百万中国人手脚与面容扭曲畸形。麻风病人被诅咒为“风吹来的恶魔”，在旧社会需要被烧死。药物虽已逐渐灭绝麻风，却不能消灭人们的歧视，治愈者被圈在村内，躲在城市的盲区，关于麻风村的消息也大多只停留在“情暖麻风村”之类的握手与笑脸照片。“核辐射灾区”

苏州吴江区八坼镇直港村，这是一个尘土飞扬的农村，渣土车就像这里的洒水车，每天定时把尘土洒在路边的花草上，这里像极了核辐射灾区。

这不是一个自然形成的村落，隐藏在一片葡萄园之后，三面环水，可以称作是“半岛”，几艘木船搁浅在岸边腐烂，一座名为“红星桥”的危桥连接着外界。路人大多惊奇于这儿还有个地名叫“麻风”。

曹玉生是第一个出门查看动静的村民，他是麻风村第二年轻的，因为年轻，多少有些健谈，他今年70岁。

“别怕我们。”这是全国21万存活的麻风病治愈者面对陌生人都会首先说的话。

年，医学落后，国家束手无策，采取了当时最有效的方法——集中隔离，城市的边角成立了麻风村。这里是病痛的集中营，45年隔离期间，70多人相继死去，村里只剩11人，最大的96岁。

“我也没有两天了。”曹玉生因为麻风杆菌侵入面部，笑得没有表情。

8岁患小儿麻痹，12岁感染麻风杆菌，之后麻风病并发脑梗塞与脑中风，疾病是曹玉生生活的主题。

村里只有两排平房，每人分得十几平方的房间。房门上贴着写有房主人名字的牌子，都是朴实的名字。门上没有牌子的代表主人已经过世，钥匙就一直插在门把手上。这些房间大多被用作仓库或是麻将活动地点，活着的人不嫌晦气。

“隔壁的老张回家了，所以牌子还在，得了喉癌。”“年初时他还跟老钱打赌看谁先走，结果老钱七月死了，他兄弟来收的尸。”

去年有4个牌子陆续被摘下，牌子都被摘下的那一天，这村就该被推平了，这儿有麻风，总归不会易主。

纯粹的生存

麻风村的生活很规律，曹玉生将它比作“等死”。6点起床，撕下一张日历，晚上5点睡觉，一天算是过去了。45年，日历还能与外面的时间保持一致，实属不易。

他来自河南信阳，盛产毛尖茶叶的地方。兄弟偶尔从老家来看望他，车会停在危桥前，曹玉生会去迎接，兄弟的孙子则从来没见。曹玉生的桌上摆着三罐茶叶，“不好喝，都是茶叶沫子。”

曹玉生两天一包烟，9根手指卷曲扎进了手掌，唯一的一根能动的手指正好可以勾住一支香烟。平时烟得省着抽，兄弟不来时会多抽点。

他们手脚都有残疾，还有三个完全失明，包括一只白色的猫。曹玉生拥有一条真腿和一支假肢，近些年来可以有限地出门，“出门时，硬币掉在地上就不捡，反正都捡不起来，还免得吓着别人。”曹玉生笑着展示了他唯一的手指，他早已不介意“麻风佬”的称号。村里只有一个手掌健全的人，他负责起了最重要的厨房工作。苏州的医疗相较于其他麻风村要好上不少，80年代时，所有病人都基本痊愈，但杆菌造成的残疾是永久的。

很幸运，11人还拥有17条腿。

他们中没有人有勇气回到社会，麻风给他们打下了烙印。许多报道中，麻风村里的人“宣称自己并没有被世人忘记”，恰恰相反，他们希望得到忘记。

凑巧，一位渔民前来串门，他是老人们口中的“小王”，已年过五十。他展示了喝麻风痊愈者的茶水，“我们都不怕”。他说自己是“邻居”。

小王帮忙修过曹玉生的假肢，那天曹玉生瘫在地上，假肢的螺丝飞出去好远。

病友和邻居变为亲人，他们一家人与世隔绝地生活，不知他们的吴江现在从属于哪里，不知外面的老虎抓到了第几只。

他们都是孤身一人，没有事业与爱情，生活是纯粹的生存。

贫穷的桃花源

曹玉生的门前放着萝卜和青菜，是今天的素菜，每顿的伙食一般是两个菜，不过得看运气。

这萝卜便是向邻居“讨来的”。

他们每月的补助是元，还有养老保险元，勉强可以维持温饱，外甥女送的鸡肉让饭桌多了点荤腥。

村里的人数渐渐趋近于零，这里已经没有专门的医护人员驻扎，钱发下来后，一切都得靠自己萎缩的双手与假肢。媒体上，“承诺与守望”的守护者是他们口中的“领导”，来的次数也少了。

这里的麻风村会在1月最后一个星期日占据新闻播报的3分钟，“世界防治麻风病日”的意义在这里也仅仅如此。

志愿者和教堂的信徒是仅剩的保持热情的人，他们时不时会来抹一抹窗台上的灰。这儿在地图上显示的是一片毫无标注的绿地，能找到着实不易。吴江的志愿者从不会惊动功利的世界，没有人拍摄志愿者拥抱“麻风佬”的照片，上传到微博换取点赞。

每年这个桃花源依旧在遭受原始的烦恼，黄梅天会发大水，照例也会断电一星期，去年小王在院子里捉了三只蚂蟥。

院里的花花草草则长势甚好。小王说：“养花的钱比养人的多一些，拔掉和重栽是经常的事。”花草能让镜头里的画面更好看。

一天当作一年过，他们也需要寄托。陈小毛68岁，是村里最小的，他爱养动物，三条狗一只猫一直陪伴着他，从未嫌弃。那只猫团在纸盒里一动不动，左眼是灰色的，没有光亮，右眼眶里没有眼珠。“我就像这只猫一样。”陈小毛笑着说。

剩下的人大多选择了信仰，教会捐赠的十字架图案贴在墙上，“惟有爱心能造就人”写在旁边。在经历了一世的苦难之后，他们只有期望于来世。

曹玉生的下眼皮一直积着泪水，这是脑中风的症状。

其实这里的全称是“被治愈的麻风病人疗养院”。

专访结束时，全院能动的都出来送行，一直没有开口的79岁老太太拄着拐棍说了声：“谢谢领导。”

走时天下雨了。

后记

据吴江区疾控中心介绍，苏州麻风疗养院的相关补助额已位居全国前列。历史遗留问题甚是棘手，但政府与志愿者已努力将“悲剧”转变为“不完美”。

（曹玉生老人）

（“麻风村”外的景象）

（“麻风村”的大门）

每年1月的最后一个星期天是世界防治麻风病日，即为本月25日。我们的力量很小，只希望他们能得到







































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