欧耶时隔39个月,我们终于又开始接着打



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成功补打了第一针疫苗,内心blingbling的

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复查风云

之前九月份就为疫苗这个事咨询了本地疾控中心和镇上的卫生院,但是算是没啥结果(参看:想打个疫苗,怎么这么难?)然后想着反正十一月也要去北京复查的了,再筹谋也许更容易点?

预约好了脑电图和门诊后,十一月上旬我带澄宝去北大妇儿复查了,核磁显示是左右脑中间横隔向左边膨起,也就是右脑变大了,体积向左脑空腔处挤压了;另外就是右脑脑沟加深了,医生的解释是认知力变好了,不过康复仍然需要加强。

视频脑电图结果就没这么好了,居然右脑两个病灶出现了异常放电。让人很沮丧。其实手术之前我们已经知道除了左脑好几处放电的病灶以外,右脑也有两处病灶,只是一直没放电,不然我们也达不到做手术的要求。之前几次术后复查也没检测到右脑出现异常放电的。这次难道是因为右脑变大引起病灶也出现变化了?我还不死心问,是不是由于做脑电图的时候我们给她吃东西了?医生说不会的,咀嚼可能会导致某些波被覆盖,但是不会出现异常放电的波。

本来这次复查是带着可以把最后一种抗癫痫药物可以减停的愿望去的。这下医生说不可以减停了。在老家上班的澄宝爸听说了也是郁闷了,我内心也是咯噔一下,我们的补打疫苗的计划是不是又要搁浅了?

医生说脑损伤类型的脑外科手术一般病情控制率是80%左右,澄宝这种由于脑部发育畸形的病灶导致的做的脑外科手术病情控制率是60%左右,这数据!好伤人心啊!现在只能期待那两个病灶安安静静点就好了。关于疫苗我又提问了,医生说,没问题的呀,可以去打的。癫痫不是打疫苗的禁忌症啊!地方基层不给打,你们签订协议嘛(类似生死状)。今天也可以去门诊负一楼免疫科打一针的。

姜医生一边逗娃一边观察澄宝认知运动等发育

出了门诊我就带澄宝去了门诊负一楼免疫科,果然看到很多带着小月龄婴儿的家长抱着娃在走廊候着下午的医生出诊呢。后面我发现有个诊室医生还没走,就前去问了一下,大概意思就是需要孩子的疫苗本,经过评估后可以在北大妇儿免疫科打的。不过门诊费比较高,三百元一次。后面病友群的恩恩妈写了完整的攻略特殊儿童成功北大妇儿打疫苗攻略(恩恩妈)。因为澄宝的疫苗本丢了,所以咨询完后我们也只能悻悻离开。

2

补疫苗本

北京回来后我们接着上康复课,澄宝的集体课表现也越来越棒了。这种类似小型的幼儿园集体活动对于提高她的社交模仿能力真的太好了。我想,后面她活动范围越来越大,接触各种人群也越来越多了,疫苗也是必需的啊。

澄宝在贝蓓康复中心托班“搭伙”吃午饭

集体课超开心,虽然也有走神或者偷懒的时候

然后有一天我提前就打电话镇卫生院,问补疫苗本这个事。那天澄宝三节康复课下来回家三点多钟,我安顿好她就搭公交直接去了镇上。结果那天补疫苗本超顺利,敲几下电脑,咔嚓咔嚓几下机器响就补好了。

随后我故作轻松地问工作人员,那后面可以补打疫苗了吗?然后说了一下北京那边主治医生的意见等等。导医台的医生立刻紧张起来,打疫苗的和值班的医生也过来了,接过话头说,你不是咨询过北大的说做好先打灭活的哇?我们这边灭活疫苗不足的啊,推荐你们去信安社区那边打,他们市区的灭活疫苗要足一点。医院那边也可以。然后几个人纷纷给我说地址公交路线云云。我也不耽搁他们时间了,致谢后回家。

我感觉我离开了他们好几个人可能都松了一口气出来,包括窗户旁边接电话的体检医生(这里的前情梗:我就带澄宝去做了一次体检,结果是……)

3

澄宝爸爸

有句话怎么说来着?不怕神一样的对手,就怕猪一样的队友。

澄宝爸爸属于那种宠溺女儿心疼女儿但是不看科普不喜欢学习的队友。

之前还没手术的时候,他一直纠结是百白破疫苗惹的祸,我跟他讲耦合效应,不是疫苗的错,是顶多算诱发。他呢,跟个琼瑶剧女主角一样我不听不听,就是纠结如果没有打百白破,是不是可以推迟发作,会不会可以等她脑部发育各种发育差不多起来了才发作,这样的结局会好得多。对此,我也是没辙。哪里去做这种对照试验嘛!

曾经,一岁多的澄宝医院儿科看门诊,结果抽血换了三拨人,娃也是哭得惨兮兮,导致发作更加严重了。儿科医生看完,七七八八药一开,我就怒了,什么清开灵?什么羚羊角颗粒???结果是,回家到第二天第三天后面每天的喂药都要夫妻俩大吵几架,他的意见是,人家是儿科医生,不比你懂得多?你说不吃就不吃,凭什么?

但是术后澄宝发作控制了,复查的时候主治医生说可以打疫苗了,他又一脸苦相:还是不要打了吧。听医生的是他,不想听医生的也是他。都去了全国最好的小儿神内了,他还在纠结。我也知道他那点内心戏:

①打疫苗万一又诱发惹复发了怎么办?

②澄宝身体底子不错的,这几年没有打疫苗不是也是一年才感冒发烧一两次的哇?

十一月中旬的时候,南京的病友螺丝钉妈妈过来跟我碰头,大家一起吃饭的时候谈到疫苗,我说我还是想接着打,队友瞟我一眼说,还是先不要打了吧,搞复发了头疼死了。(是的,正面我们都不想谈这个问题了。谁也说服不了谁。还只能夹杂在这种朋友一起的对话里谈。也是没谁了。)

我心想,我先搞定了防疫部门再说吧。

接下来很多天,澄宝爸爸的工作就在我市的周边,出去哪里他都可以带我们去,要做点小动作,貌似比较难了。。。

4

邵医生

12月5号又是个澄宝下午两点半康复课就结束的日子,我地图上搜不到信安社区卫生服务中心,然后带娃搭公交去了西安路后带着娃一路打听过去,等我找到地儿的时候,已经快四点钟了。

上楼后发现,接种的二楼没人,去三楼问了一个血液科的工作人员,说防疫科的人去学校接种去啦。打疫苗是上午来的,你们明天早上来吧!然后我说我是想来咨询一件事的,对方就给我一个手机号,说是防疫科邵医生的,有啥事找他就可以。

回家的路上我拨打通了邵医生的电话,问有三年多没有打疫苗了,可以在你们服务中心补吗?他说可以的。忽然我觉得对方很值得信赖,就大概说了一下澄宝的病情和特殊情况。对方可能在风里没有听清楚,问:“什么痉挛症?是惊厥吗?”我说,不是惊厥,是一种婴幼儿癫痫。但是通过手术切除病灶已经控制两年了,北京那边医生说可以打疫苗了。他说:“那好啊,你下次过来把病历也带过来。”

我心中大喜。感觉希望满满。

5

成功补打

周四本来可以去服务中心的,但是由于临时又被娃的其他事情占据了,只能周五去了。又想着周五去最好,周六日在家可以多观察,接触外界的情况比较少点了。

周四晚上我思来想去的,就失眠了。各种心事翻滚:

打疫苗确定没啥吧?嗯,我坚信科学。

万一邵医生回去查资料“反应”过来了反悔不打怎么办?

要不要像群友说的打印出来姜医生的相关科普文字?

但是有的人不接受科普怎么办?

可以签“生死状”不?

又听说那种东西没有法律效应的,签了后面可能还是有人扯皮啊!

所以医生还是害怕不敢打。

如果不给打,可以去疾控中心不问问不?

算了,上次咨询发现他们水平也就那样……

下次北京复查要不要在北京补打第一针?然后引导地方接着打?

也许会遇到群里说的地方的接种医生不想打,开怼:“你们特么有能耐,那就去北京接着补嘛!”

我昨天电话里是不是太实诚了?

不是隐瞒一下接种会更方便的嘛?

……

周五到了,照常大清早澄宝爸爸上班顺道带我和澄宝去贝蓓康复中心,其实我路上已经跟康复老师请了假。等爸爸一离开,我立马给澄宝穿起来雨衣,搭公交出发去市信安街道咯!

到了接种登记的地方。哈哈我真是个新手妈一样,都不知道要提前取号的。待了十多分钟学别人取了个号。可能是因为气温骤降,又阴雨连绵,带娃来打疫苗的人没几个。

不一会,轮到我们啦,我拿出疫苗本和病历给邵医生,自我介绍了一下自己就是前天给他打电话的宝妈。

他看着病历,问最后一页复查的内容说,这里说还有放电的呢?我说,因为没有临床,所以还是可以打的。他迟疑了半晌没说话,我有点急,说:邵医生,这方面我查过很多资料,也在北京那边医生确认了才来的。他说,一般是需要去省儿保做个评估的……

我正准备吐槽那个一千多元的评估,他又说,那先给你们补麻风疫苗吧!打完多留一会观察。回家去也多观察,假如半个月内没啥事,可以半个月后继续补打。然后他拿着疫苗本放机器里咔嚓咔嚓打印了,又测了一下澄宝额温,36.9摄氏度。可以去打啦!!我开心坏了,立马带娃去了接种室。接种医生看看本子,有点差异问:这么大的娃,才打过这几针啊?我说有点儿特殊情况的哈。澄宝很久没打针了,猝不及防被秒扎了,哇哇大哭很久,哄好后我们又去了查看室。小家伙又开始吃吃喝喝玩玩了。

哈,还有人过来放科普讲座和动画片。

待着观察了个把小时,没啥事了。邵医生说,需要复印一下我娃的病历想拿去研究问一下,我说没问题。假如需要其他资料,我也可以提供。

他笑了笑说,其实疫苗很安全的,一般脑病孩子对于乙脑等几种疫苗小心点就够了。虽然我记得一点看的资料还不是这么说的,但是邵医生已经做得很好了也就没有多说什么。

6

报喜

成功补打疫苗了,我立马病友群里发了6.66元和8.88元两个红包。

然后立马给陶医生和周医生发


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