百年麻风,孤村老人中青报道



百年麻风,孤村老人

中青记者魏林俏

责编伍瑞冰

如今,忆起电话那头的家长里短,封盛泽仍颇觉温暖。

年,他接到过许多类似的电话,来自一群他所熟知的老人:他们年岁不一,性格有别,却有着同一种特殊身份——麻风病康复者。

封盛泽是中山大学级Allshare义务服务协会会员。两年前的他从未想象过,自己竟会与这样一群老人结缘。大一那年,出于好奇,他跟随其他志愿者前去位于佛山顺德马洲的麻风病康复村探望老人。封盛泽表示,起初他只是单纯想做公益、了解社会,但在数次访村之后,对老人们的关心与牵挂,成为他此后坚持访村的动力,而村民们也愈来愈信任他。

麻风病,这种由麻风杆菌引起、主要病变在皮肤和周围神经的慢性传染病,曾流行于广东、广西、四川、云南以及青海等省、自治区。法国高等社会科学研究院历史博士梁其姿在撰写《施善与教化:明清的慈善组织》时发现,自16世纪末以来,福建、两广等地方志中开始出现关于麻风病人收容机构的记录,有癞子营、疯子院、癞民所、麻风寮等诸多名目。麻风病就此成为中国传统社会里唯一被认为有必要施行集体隔离措施的慢性疾病。

但大多数癞子营在社会压力下一迁再迁至偏远深山,还有的地方直接把麻风病人送到船上顺水漂流。数百年间,大量患者与世长辞。直到八十年代,国内出现了联合药物治疗法,部分患者才得以重获健康。而今康复者们仍居住着的“麻风村”则演变成国内余个“麻风病康复村”(以下简称“康复村”)。

近年来全国范围内不少工作营的成立,以及许多高校成立的相关社团,使曾遭受生理甚至精神伤痛的这一群体得以更多地走进公众视野。顺德马洲的康复村是中大Allshare义务服务协会的固定访村地点之一。于这里的麻风病康复者而言,他们数十年间苦痛与温暖的交织,在社会变迁的浪潮下,既微不足道,又可窥斑知豹。

晚年栖所

坐落在顺德马洲的康复村在同类项中处于“小康水平”,并不荒凉。几十间平房,医院(康复楼),附近有果农及其种植的成片橘子树——与普通村落没有太大的不同。“我没想到马洲的环境那么好,还经常能吃到芒果和黄皮。”刚到这里的时候,封盛泽感到很惊奇。

(图为顺德马洲麻风病康复村)

而这个看似寻常的村落,却见证了上百人的变迁:从几十年前的三百多人到如今的27人。随着联合药物治疗法的出现,村子曾掀起一阵返乡狂潮,许多康复者离开,与家人共度余年。然而仍有27人主要由于没有家人、与家人失联、不被家人接受,或习惯现有生活而无法再适应城市生活选择留在村里,成为马洲康复村最后的居民,过着几乎与世隔绝的生活。

封盛泽说,曾经一位高龄阿伯带着一千多元独自离开村子,寻找归家之路无果,钱财还被骗光,后又辗转回到了马洲康复村,独自一人生活至今。除了个别夫妇相互扶持外,大多数康复者和阿伯一样,早已习惯这种“晚年无伴”的日子。

在寻常的日子里,大部分老人清晨四五点起床。他们看看电视、听听收音、诵读经书;亦或是,搬一把小凳子,呆坐在门口,一天便那样过去。三四个活跃些的老人选择在早晨六点骑着三轮车到镇上喝早茶,和旁人说笑,唠唠家常。兴之所至,他们还会唱起《万水千山总是情》等粤语老歌。

多数老人选择一日两餐,主要是想省去一些麻烦。早上九点半和下午四点半,公共饭堂准时开饭,自己煮饭的老人们便更自由些。夜间七八点钟,老人们就陆续进入梦乡,准备迎接新的一天。

一切都显得那么井然有序,稀松平常。“但麻风病给患者们带来的伤痛,却不是常人所能想象的。”封盛泽说。

病痛来临之后

麻风病临床表现为麻木性皮肤损害,神经粗大,严重者甚至肢端残废。马洲就有60%以上的康复者因麻风病而截肢。马洲的杨伯,七十过五,偏矮,口部歪扭,腰背佝偻,手脚僵直变形,左腿膝盖以下被截肢。“不得不承认,初见时我花费了一点时间,才适应这样一个暴露在疾病与衰老中已久的形象。”一位访村的志愿者回忆道。

对马洲的大部分康复者而言,人生路并非最开始便充满荆棘。在广州检查出麻风病的那一年,冯伯新婚不久,还怀着为小家庭拼搏的雄心壮志;潘婆婆还未患病时,家境虽差,但还和其他同龄人一样在校园读书。冯伯和潘婆婆也是为了治病,不得已才搬到麻风村居住的。和多数患者一样,他们花了很长时间,才接受“麻风病患者”这一身份。

在发现罹患麻风病之前,龚婆婆还是一个活泼好动的九岁女孩。龚婆婆的手脚逐渐变得麻痹时,她身旁的亲友都认为这是触犯了天意而遭的报应。正因如此,没有人敢医治这个“被诅咒的孩子”。百般无奈,她的乡下父母只能听信民间偏方:将死人骨煮沸后的水淋于腿上——最终,此偏方在龚婆婆撕心裂肺的吼叫中宣告其扭曲与荒唐。双腿被严重烫伤使她落下终生残疾,她组建家庭的愿望也屡遭破灭。二十多岁时她搬进了麻风村,距今已五十年有余。

但在马洲康复村里,经常能听到龚婆婆洪亮的声音和爽朗的笑声。虽然有诸多无奈,她却从未苛责过命运。相比自己的过去,她更乐意畅聊未来,也会像长辈那般八卦志愿者们的情感生活。“我最喜欢的,莫过于她身上如春天一样墨绿的生机。”一位与龚婆婆有过交谈的Allshare志愿者由衷而言。

边缘区的距离

“老人们大都失去了劳动力,因此他们的养老主要由政府承担。”封盛泽告诉记者。

政府给马洲户口的康复者每月元生活费,并且一定限度的水电费和绝大部分医疗费可以报销。此外,政府按残疾等级下发残疾费,数额为每月几十元到两百元不等。某些在职工作人员如村长、护工等另有几百元工资补贴。封盛泽从老人口中得知

这些费用对他们来说还算够用,甚至略有盈余。

物质需求虽得到保障,老人们的实际生活却少有人问津。麻风病曾被称为“被风吹来的魔鬼”,今时今日,仍有许多人对康复者避而远之甚至恶语相向。

龚婆婆康复后虽有残疾,却仍然想凭借一己之力谋生计。“我的条件不好,所以做的都是当时最脏最差、没人想做的工作。”龚婆婆看着自己残废的手回忆:许多年前某个普通日子,她如常在工厂的机器旁工作,一个不留神,手便被卷进机器中轧得血肉模糊。自此,龚婆婆永远丧失了劳动力。潘婆婆感到很无奈:“以前在学校同学们嘲笑我、模仿我;现在,在外面也没有人愿意同我说话。我不出去工作,别人看你这个样子是不要你的。”

即便是自己的家人,也并不见得能完全接受老人们。潘婆婆曾经想回家,却因家人担心周围人的异样眼光而被拒绝:“他们跟我说,你回去做什么呢?没意思的!”封盛泽某次访村时见到探望老人的子女,他们不敢进屋,临走时甚至拿走老人们的钱。

直到年,老人们的精神世界才开始陆续被







































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